BANDEIRA, Flavia Miranda Gomes de Constantino; GOMES, Yara de Miranda e ABATH, Frederico Guilherme Coutinho. Saúde pública e ética na era da medicina genômica: rastreamentos genéticos. Rev. Bras. Saude Mater. Infant. [online]. 2006, vol.6, n.1, pp. 141-146. ISSN 1519-3829.
“As experiências do monge Gregor Mendel com
linhagens puras de ervilhas que se iniciaram em
1856 nos jardins do monastério em Brünn, e ignoradas até depois de sua morte, marcaram o início da
genética moderna. A grande contribuição de Mendel
foi demonstrar que as características hereditárias
correspondem a unidades discretas, que são separadas e recombinadas de diversas maneiras em cada
geração. Essas unidades discretas foram subseqüentemente chamadas de genes.1,2 Os estudos de
Mendel formaram a base para o desenvolvimento da
genética. Outra enorme contribuição para a medicina
foi a descoberta da estrutura em dupla hélice do
DNA por Watson e Crick em 1953.” (p.142)
“O Projeto Genoma Humano (PGH), um programa
internacional previsto para durar 15 anos, teve início
em 1990 com um custo estimado em três bilhões de
dólares. Parte do seu financiamento anual (3 a 5%),
foi destinado ao estudo das implicações ética, legal e
social relacionadas à informação genômica.5 Tendo
como objetivo mapear o genoma humano, o PGH
produziu tecnologias automatizadas que a menores
custos mapeiam, descrevem e identificam genes com
rapidez e eficácia. A aplicação de tecnologias genéticas, além da capacidade de armazenamento, recuperação e distribuição de informações computadorizadas, tem acelerado a localização e identificação de genes envolvidos no desenvolvimento e
expressão de um grande número de fenótipos e
distúrbios genéticos.” (p.142)
“O PGH produziu expectativas com relação à
identificação de genes específicos e suas relações
com determinadas doenças.” (p.142)
“Em geral, os princípios que justificam o rastreamento populacional baseiam-se na importância da
doença para a saúde publica, na disponibilidade de
um teste de rastreamento efetivo, na disponibilidade
de medidas para prevenir a doença, e em considera-
ções relativas a custos. O rastreamento genético de
populações tem se concentrado: na identificação de
pessoas com determinadas doenças hereditárias
mendelianas, antes do aparecimento dos sintomas,
visando prevenir a doença; no teste do estado de
portador em populações selecionadas; e no uso de
diagnóstico pré-natal para reduzir a freqüência da
doença nas gerações subseqüentes.” (p.143)
“O rastreamento para
diversas doenças genéticas tem como população alvo
recém-nascidos ou crianças, ou mesmo mulheres
grávidas. Para ilustrar, citemos a Doença de
Huntington, cuja implicação clínica ou letalidade
não é significativa em idade precoce. Esse exemplo
ressalta a colocação de que, ao testar crianças para
doenças que só se manifestarão em idade mais
avançada, se eliminaria a autonomia dessas crianças
sobre sua decisão a respeito desses testes.” (p.143)
“No século XX e XXI surge a "nova" eugenia. Ao
contrário da eugenia Galtoniana ("velha" eugenia),
na "nova" eugenia a família, e não o indivíduo é o
foco da questão. As mães principalmente passam a
participar de forma voluntária na decisão de triagem
genética para determinadas condições.” (p.143)
“A nova eugenia é liderada por geneticistas,
médicos e conselheiros genéticos. Além disso, há
uma grande conexão com a informática e informação
genômica, permitindo poderosa influência no
mercado capitalista uma vez que este serviço passa a
ser oferecido como bem de consumo para o indivíduo e sua família.” (p.144)
“A ética emite juízos de apreciação, estabelecendo as
diretrizes e princípios para a orientação da conduta
humana, de forma que esta seja compatível com o
aperfeiçoamento pessoal e o bem comum da
humanidade. Grande parte das bases conceituais que
norteiam os rastreamentos genéticos são derivadas
do principialismo. A teoria dos principialistas baseiase em quatro princípios: não-maleficência, beneficência, autonomia e equidade,19 cuja hierarquização
não é claramente definida porque depende da situação ou contexto do conflito.” (p.144)
“O rastreamento genético por si só não tem sentido a menos que seja seguido de aconselhamento genético. Este só é eticamente defensável se: as propostas e
objetivos são claramente definidos; estudos piloto são realizados para avaliação de custo-benefício; é fornecida educação a população alvo; e é respeitado o sigilo das informações estigmatizantes.25 Além disso, questões sociais, culturais, religiosas entre
outras também deverão ser consideradas quando da implantação de programas de rastreamento genético.” (p.145)
“O Projeto Genoma Humano gerou várias expectativas, dentre elas, a possibilidade de rastrear genes associados a doenças e comportamentos, e mais ainda, de intervir geneticamente no ser humano, trazendo benefícios sociais. Contudo, haja vista a
novidade, complexidade e amplitude do assunto é natural que existam opiniões discordantes e questões ainda abertas, com relação a como isto deve ocorrer.” (p.145-146)
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